25.04.2017

Peste 1 milion de români suferă de boli rare. Știți ce sunt?

În România noastră, a tuturor românilor, există o categorie tăcută de oameni despre care nu se vorbește și nu se știe mai nimic. Ei sunt bolnavii suferinzi de boli rare.

Sunt peste un milion in România, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie măcar de atenție, ca noi, toți ceilalți. Izolați si vulnerabili, fără acces la surse credibile de informare și suport, cer dreptul măcar la 5 minute din timpul nostru.

Filip Marian este un băiețel care crește mic. El suferă de acondroplazie. Citiți-i povestea. De fapt, citiți toate poveștile celor câțiva suferinzi. Ca să înțelegeți mai bine…

Cum arată viața unui bolnav suferind de una din aceste boli rare?

Imaginează-ți că ai nevoie de o consultație medicală și că medicul îți spune că nu știe ce ai. Imaginează-ți că există totuși un diagnostic, dar nu și tratament. Sau că există tratament, dar fie nu e disponibil, fie nu este pe deplin eficient, dar e cea mai bună opțiune posibilă … Imaginează-ți cum ar fi să trăiești fără răspunsuri la întrebări atât simple! Aceasta e realitatea pentru mulți pacienți cu boli rare – o mare necunoscută.

Cum le putem fi de folos? În primul rând, încercând să aflăm mai multe despre ei. Și apoi, fiecare în parte e liber să decidă …

Trei feluri in care putem să-i sprijinim pe bolnavii cu boli rare

1. Deschide subiectul/inițiază o discuție – fie că povestești unui prieten sau coleg de birou, fie că, la rândul tău, scrii pe Facebook sau pe blog despre un bolnav cu o boală rară, orice ajută ca existența acestor oameni să nu mai rămână ascunsă. Cunoașterea înseamnă empatie, iar empatia generează schimbări pozitive.

2. Ai curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. O poți face participând la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează, citind blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ți deschis dorința de a merge în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă.

3. Întreabă-i deschis cu ce poți ajuta. S-ar putea să te surprindă faptul că ai putea să ajuți cu multă ușurință. Și că ajutorul tău ar putea să însemne enorm pentru acel bolnav…

Despre autor: Cristian China-Birta

Blogger din 2007. Toamna :)) Antreprenor din 2009. Mândru membru al Kooperativa 2.0.

Mulțumesc lui Bogdan Hrib că mă obligă să mai citesc cărți polițiste :D

Excelentul proiect Harta senzorială a Bucureștiului la a doua ediție

Un comentariu

  1. Tony
    vineri, 17 februarie 2017, 18:30

    Din dorinta (extraordinara de altfel) de a ajuta, multi uita sa si gandeasca inainte – ar trebui o atentionare aici: nu va incredeti in orice postare de FB care spune sa donati bani. Verificati informatia mai intai. Puteti ajuta cu bani, dar puteti face mai mult decat atat – si asta aflati deplasandu-va de pe scaun si interactionand direct cu cei carora vreti sa le oferiti ajutorul.

    Răspunde

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *