19.06.2017

Invitație la prima ediție a conferinței ”Împreună pentru viață – o șansă la normalitate”

Am primit informația de mai jos de la Iulian Crăciun, un om pe care îl admir pentru tot ce face și care este, de fiecare dată când vorbesc cu el, un motiv de inspirație. Dacă puteți da o mână de ajutor în promovarea acestui eveniment, v-aș fi recunoscător.

Asociația SMACARE alături de Asociația Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Spinală Musculară organizează sâmbătă, 17 Iunie 2017, prima ediție a conferinței ”Împreună pentru viață – o sansa la normalitate” (la București, Hotel Arc de Triomphe, sala Victoria, în intervalul 9.00 – 17.00. ), eveniment prilejuit de apariția primului tratament și singurul în acest moment pentru amiotrofie spinală musculară (SMA), dezvoltat de compania americană Biogen. Tratamentul a fost aprobat recent de FDA (Food and Drug Administration) și de EMA (European Medicines Agency).

Principalul obiectiv al evenimentului este accesul la acest tratament inovator, similar statelor europene, pentru pacienții români afectați de amiotrofie spinală musculară, precum și conștientizarea importanței cercetării și inovației în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

PARTICIPANȚI

Evenimentul se va bucura de prezența unor reputați specialiști din domeniul medicinei și cercetării, dar și a unor factori decizionali din partea Administrației Prezidențiale, Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale și Ministerului Sănătății, precum și a altor instituții cu atribuții în domeniul sănătății publice.

OBIECTIVE

Principalele obiective ale evenimentului sunt:

• modalități eficiente de acces la tratamentul care oferă pacienților șansa la normalitate și la o calitate superioară a vieții,
• creșterea nivelului de informare și conștientizare a importanței cercetării și accesului la inovație în managementul SMA,
• încurajarea dialogului și accesului la informație între actorii implicați în acest proces.

CIFRE RELEVANTE

Amiotrofia spinală este considerată o boală rară, fiind numărul 1 în lume la decesul infantil. Aproximativ 1 din 6.000 de copii născuți sunt afectați, iar 1 din 40 de adulți sunt purtători ai genei. În România, din statisticile actuale există în jur de 60 de pacienți, dintre care mai mult de jumătate sunt copii. La nivel european există în jur de 10.000 de persoane afectate de amiotrofie spinală musculară.

La sfârșitul anului trecut, în Statele Unite ale Americii a fost aprobat de către FDA primul tratament pentru această boală, iar în aprilie 2017 EMA l-a aprobat și în Europa. Considerată până nu de mult o boală incurabilă, prin tratamentul propus de compania Biogen pacienții cu amiotrofie spinală primesc o speranță pentru normalitate.

Amiotrofia spinală reprezintă o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă, care afectează neuronii din măduva spinării, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Asociația SMACARE este o organizație nonguvernamentală și nonprofit care are ca scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de amiotrofie spinală musculară și îmbunătățirea vieții acestora. Asociația a fost înființată în anul 2011, la inițiativa unor părinți a căror fetiță este afectată de amiotrofie spinală musculară de Tipul II. Ajutați de rude și de prieteni și încurajați de doctori, s-au hotărât să pornească pe acest drum pentru a reuși să schimbe mentalitatea românilor despre persoanele cu handicap, să facă cunoscută această boală și să construiască o rețea de comunicare între persoanele cu amiotrofie spinală musculară, familiile acestora și medici.

Evenimentul va avea loc sâmbătă, 17 Iunie 2017, la București, Hotel Arc de Triomphe, sala Victoria, în intervalul 9.00 – 17.00. Evenimentul este sponsorizat de MaxBet, Linde Gas Romania, Philips și Hotel Arc de Triomphe.

Despre autor: Cristian China-Birta

Blogger din 2007. Toamna :)) Antreprenor din 2009. Mândru membru al Kooperativa 2.0.

Tu la ce vârstă ți-ai sfârșit copilăria?

Piesa dintre volan și scaun este, de multe ori, aia defectă…

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *