Invitație la prima ediție a conferinței ”Împreună pentru viață – o șansă la normalitate”

Am primit informația de mai jos de la Iulian Crăciun, un om pe care îl admir pentru tot ce face și care este, de fiecare dată când vorbesc cu el, un motiv de inspirație. Dacă puteți da o mână de ajutor în promovarea acestui eveniment, v-aș fi recunoscător.

Asociația SMACARE alături de Asociația Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Spinală Musculară organizează sâmbătă, 17 Iunie 2017, prima ediție a conferinței ”Împreună pentru viață – o sansa la normalitate” (la București, Hotel Arc de Triomphe, sala Victoria, în intervalul 9.00 – 17.00. ), eveniment prilejuit de apariția primului tratament și singurul în acest moment pentru amiotrofie spinală musculară (SMA), dezvoltat de compania americană Biogen. Tratamentul a fost aprobat recent de FDA (Food and Drug Administration) și de EMA (European Medicines Agency).

Principalul obiectiv al evenimentului este accesul la acest tratament inovator, similar statelor europene, pentru pacienții români afectați de amiotrofie spinală musculară, precum și conștientizarea importanței cercetării și inovației în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

PARTICIPANȚI

Evenimentul se va bucura de prezența unor reputați specialiști din domeniul medicinei și cercetării, dar și a unor factori decizionali din partea Administrației Prezidențiale, Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale și Ministerului Sănătății, precum și a altor instituții cu atribuții în domeniul sănătății publice.

OBIECTIVE

Principalele obiective ale evenimentului sunt:

• modalități eficiente de acces la tratamentul care oferă pacienților șansa la normalitate și la o calitate superioară a vieții,
• creșterea nivelului de informare și conștientizare a importanței cercetării și accesului la inovație în managementul SMA,
• încurajarea dialogului și accesului la informație între actorii implicați în acest proces.

CIFRE RELEVANTE

Amiotrofia spinală este considerată o boală rară, fiind numărul 1 în lume la decesul infantil. Aproximativ 1 din 6.000 de copii născuți sunt afectați, iar 1 din 40 de adulți sunt purtători ai genei. În România, din statisticile actuale există în jur de 60 de pacienți, dintre care mai mult de jumătate sunt copii. La nivel european există în jur de 10.000 de persoane afectate de amiotrofie spinală musculară.

La sfârșitul anului trecut, în Statele Unite ale Americii a fost aprobat de către FDA primul tratament pentru această boală, iar în aprilie 2017 EMA l-a aprobat și în Europa. Considerată până nu de mult o boală incurabilă, prin tratamentul propus de compania Biogen pacienții cu amiotrofie spinală primesc o speranță pentru normalitate.

Amiotrofia spinală reprezintă o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă, care afectează neuronii din măduva spinării, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Asociația SMACARE este o organizație nonguvernamentală și nonprofit care are ca scop apărarea drepturilor și intereselor persoanelor afectate de amiotrofie spinală musculară și îmbunătățirea vieții acestora. Asociația a fost înființată în anul 2011, la inițiativa unor părinți a căror fetiță este afectată de amiotrofie spinală musculară de Tipul II. Ajutați de rude și de prieteni și încurajați de doctori, s-au hotărât să pornească pe acest drum pentru a reuși să schimbe mentalitatea românilor despre persoanele cu handicap, să facă cunoscută această boală și să construiască o rețea de comunicare între persoanele cu amiotrofie spinală musculară, familiile acestora și medici.

Evenimentul va avea loc sâmbătă, 17 Iunie 2017, la București, Hotel Arc de Triomphe, sala Victoria, în intervalul 9.00 – 17.00. Evenimentul este sponsorizat de MaxBet, Linde Gas Romania, Philips și Hotel Arc de Triomphe.

xosotin chelseathông tin chuyển nhượngcâu lạc bộ bóng đá arsenalbóng đá atalantabundesligacầu thủ haalandUEFAevertonxosofutebol ao vivofutemaxmulticanaisonbethttps://bsport.fithttps://onbet88.ooohttps://i9bet.bizhttps://hi88.ooohttps://okvip.athttps://f8bet.athttps://fb88.cashhttps://vn88.cashhttps://shbet.atbóng đá world cupbóng đá inter milantin juventusbenzemala ligaclb leicester cityMUman citymessi lionelsalahnapolineymarpsgronaldoserie atottenhamvalenciaAS ROMALeverkusenac milanmbappenapolinewcastleaston villaliverpoolfa cupreal madridpremier leagueAjaxbao bong da247EPLbarcelonabournemouthaff cupasean footballbên lề sân cỏbáo bóng đá mớibóng đá cúp thế giớitin bóng đá ViệtUEFAbáo bóng đá việt namHuyền thoại bóng đágiải ngoại hạng anhSeagametap chi bong da the gioitin bong da lutrận đấu hôm nayviệt nam bóng đátin nong bong daBóng đá nữthể thao 7m24h bóng đábóng đá hôm naythe thao ngoai hang anhtin nhanh bóng đáphòng thay đồ bóng đábóng đá phủikèo nhà cái onbetbóng đá lu 2thông tin phòng thay đồthe thao vuaapp đánh lô đềdudoanxosoxổ số giải đặc biệthôm nay xổ sốkèo đẹp hôm nayketquaxosokq xskqxsmnsoi cầu ba miềnsoi cau thong kesxkt hôm naythế giới xổ sốxổ số 24hxo.soxoso3mienxo so ba mienxoso dac bietxosodientoanxổ số dự đoánvé số chiều xổxoso ket quaxosokienthietxoso kq hôm nayxoso ktxổ số megaxổ số mới nhất hôm nayxoso truc tiepxoso ViệtSX3MIENxs dự đoánxs mien bac hom nayxs miên namxsmientrungxsmn thu 7con số may mắn hôm nayKQXS 3 miền Bắc Trung Nam Nhanhdự đoán xổ số 3 miềndò vé sốdu doan xo so hom nayket qua xo xoket qua xo so.vntrúng thưởng xo sokq xoso trực tiếpket qua xskqxs 247số miền nams0x0 mienbacxosobamien hôm naysố đẹp hôm naysố đẹp trực tuyếnnuôi số đẹpxo so hom quaxoso ketquaxstruc tiep hom nayxổ số kiến thiết trực tiếpxổ số kq hôm nayso xo kq trực tuyenkết quả xổ số miền bắc trực tiếpxo so miền namxổ số miền nam trực tiếptrực tiếp xổ số hôm nayket wa xsKQ XOSOxoso onlinexo so truc tiep hom nayxsttso mien bac trong ngàyKQXS3Msố so mien bacdu doan xo so onlinedu doan cau loxổ số kenokqxs vnKQXOSOKQXS hôm naytrực tiếp kết quả xổ số ba miềncap lo dep nhat hom naysoi cầu chuẩn hôm nayso ket qua xo soXem kết quả xổ số nhanh nhấtSX3MIENXSMB chủ nhậtKQXSMNkết quả mở giải trực tuyếnGiờ vàng chốt số OnlineĐánh Đề Con Gìdò số miền namdò vé số hôm nayso mo so debach thủ lô đẹp nhất hôm naycầu đề hôm naykết quả xổ số kiến thiết toàn quốccau dep 88xsmb rong bach kimket qua xs 2023dự đoán xổ số hàng ngàyBạch thủ đề miền BắcSoi Cầu MB thần tàisoi cau vip 247soi cầu tốtsoi cầu miễn phísoi cau mb vipxsmb hom nayxs vietlottxsmn hôm naycầu lô đẹpthống kê lô kép xổ số miền Bắcquay thử xsmnxổ số thần tàiQuay thử XSMTxổ số chiều nayxo so mien nam hom nayweb đánh lô đề trực tuyến uy tínKQXS hôm nayxsmb ngày hôm nayXSMT chủ nhậtxổ số Power 6/55KQXS A trúng roycao thủ chốt sốbảng xổ số đặc biệtsoi cầu 247 vipsoi cầu wap 666Soi cầu miễn phí 888 VIPSoi Cau Chuan MBđộc thủ desố miền bắcthần tài cho sốKết quả xổ số thần tàiXem trực tiếp xổ sốXIN SỐ THẦN TÀI THỔ ĐỊACầu lô số đẹplô đẹp vip 24hsoi cầu miễn phí 888xổ số kiến thiết chiều nayXSMN thứ 7 hàng tuầnKết quả Xổ số Hồ Chí Minhnhà cái xổ số Việt NamXổ Số Đại PhátXổ số mới nhất Hôm Nayso xo mb hom nayxxmb88quay thu mbXo so Minh ChinhXS Minh Ngọc trực tiếp hôm nayXSMN 88XSTDxs than taixổ số UY TIN NHẤTxs vietlott 88SOI CẦU SIÊU CHUẨNSoiCauVietlô đẹp hôm nay vipket qua so xo hom naykqxsmb 30 ngàydự đoán xổ số 3 miềnSoi cầu 3 càng chuẩn xácbạch thủ lônuoi lo chuanbắt lô chuẩn theo ngàykq xo-solô 3 càngnuôi lô đề siêu vipcầu Lô Xiên XSMBđề về bao nhiêuSoi cầu x3xổ số kiến thiết ngày hôm nayquay thử xsmttruc tiep kết quả sxmntrực tiếp miền bắckết quả xổ số chấm vnbảng xs đặc biệt năm 2023soi cau xsmbxổ số hà nội hôm naysxmtxsmt hôm nayxs truc tiep mbketqua xo so onlinekqxs onlinexo số hôm nayXS3MTin xs hôm nayxsmn thu2XSMN hom nayxổ số miền bắc trực tiếp hôm naySO XOxsmbsxmn hôm nay188betlink188 xo sosoi cầu vip 88lô tô việtsoi lô việtXS247xs ba miềnchốt lô đẹp nhất hôm naychốt số xsmbCHƠI LÔ TÔsoi cau mn hom naychốt lô chuẩndu doan sxmtdự đoán xổ số onlinerồng bạch kim chốt 3 càng miễn phí hôm naythống kê lô gan miền bắcdàn đề lôCầu Kèo Đặc Biệtchốt cầu may mắnkết quả xổ số miền bắc hômSoi cầu vàng 777thẻ bài onlinedu doan mn 888soi cầu miền nam vipsoi cầu mt vipdàn de hôm nay7 cao thủ chốt sốsoi cau mien phi 7777 cao thủ chốt số nức tiếng3 càng miền bắcrồng bạch kim 777dàn de bất bạion newsddxsmn188betw88w88789bettf88sin88suvipsunwintf88five8812betsv88vn88Top 10 nhà cái uy tínsky88iwinlucky88nhacaisin88oxbetm88vn88w88789betiwinf8betrio66rio66lucky88oxbetvn88188bet789betMay-88five88one88sin88bk88xbetoxbetMU88188BETSV88RIO66ONBET88188betM88M88SV88Jun-68Jun-88one88iwinv9betw388OXBETw388w388onbetonbetonbetonbet88onbet88onbet88onbet88onbetonbetonbetonbetqh88mu88Nhà cái uy tínpog79vp777vp777vipbetvipbetuk88uk88typhu88typhu88tk88tk88sm66sm66me88me888live8live8livesm66me88win798livesm66me88win79pog79pog79vp777vp777uk88uk88tk88tk88luck8luck8kingbet86kingbet86k188k188hr99hr99123b8xbetvnvipbetsv66zbettaisunwin-vntyphu88vn138vwinvwinvi68ee881xbetrio66zbetvn138i9betvipfi88clubcf68onbet88ee88typhu88onbetonbetkhuyenmai12bet-moblie12betmoblietaimienphi247vi68clupcf68clupvipbeti9betqh88onb123onbefsoi cầunổ hũbắn cáđá gàđá gàgame bàicasinosoi cầuxóc đĩagame bàigiải mã giấc mơbầu cuaslot gamecasinonổ hủdàn đềBắn cácasinodàn đềnổ hũtài xỉuslot gamecasinobắn cáđá gàgame bàithể thaogame bàisoi cầukqsssoi cầucờ tướngbắn cágame bàixóc đĩaAG百家乐AG百家乐AG真人AG真人爱游戏华体会华体会im体育kok体育开云体育开云体育开云体育乐鱼体育乐鱼体育欧宝体育ob体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育亚博体育开云体育开云体育棋牌棋牌沙巴体育买球平台新葡京娱乐开云体育mu88qh88

NOU: Îți recomand masterclassul meu de digital marketing în 22 lecții video.

Citește cartea mea ”Ce ne facem, domle, cu influencerii ăștia?” și, dacă nu îți place, îți dau o bere :D

Abonează-te la newsletterul trimis de maximum două ori pe săptămână celor peste 5.300 de abonați.

Despre autor: Fondator și asociat al agenției de comunicare integrată Kooperativa 2.0. Trainer cu peste 300 de workshopuri pe teme de marketing digital susținute. Speaker și moderator la peste 300 de evenimente de business. Blogger din 2007, cu peste 13.000 de articole scrise.

Contact: cristi@kooperativa.ro

Share on facebook
Distribuie pe Facebook
Share on linkedin
Distribuie pe LinkedIn
Share on whatsapp
Distribuie pe Whatsapp

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

5300 de abonați la newsletterul meu n-au cum să greșească :)

Abonarea este aproape gata!

Mai trebuie doar să îți confirmi adresa de email.

Pentru a completa procesul de abonare te rog să accesezi link-ul din emailul de confirmare pe care l-ai primit.

A apărut o eroare.

Te rog să reîncerci mai târziu.

Dacă problema presistă, te rog să îmi scrii.

5300 de abonați la newsletterul meu n-au cum să greșească :)

Abonarea este aproape gata!

Mai trebuie doar să îți confirmi adresa de email.

Pentru a completa procesul de abonare te rog să accesezi link-ul din emailul de confirmare pe care l-ai primit.

A apărut o eroare.

Te rog să reîncerci mai târziu.

Dacă problema presistă, te rog să îmi scrii.