Dragilor,
Acesta este articolul 12.000 de pe acest blog. Care blog există, în diversele sale forme luate în decursul timpului, de aproape 9 ani :) Perioadă în care am strâns 12.000 de articole aici. Nici nu știu când a trecut așa vremea…
Am ales să dedic acest text copiilor diagnosticați cu hemofilie pentru că m-a impresionat foarte tare povestea lor, ca să o zic așa, generic. Despre care am aflat mult mai multe atunci când am acceptat, cu mare drag și cu mare onoare, să alerg la Urban Run Challenge, ca să strângem cât mai mulți kilometri pentru Academia de Hemofilie.
Din fericire, au fost alți alergători mult mai harnici decât mine, așa că s-au strâns atunci 3007 km. Respect pentru toți cei care au contribuit la această reușită!
Dar alergarea, ca să îi zic așa, nu s-a terminat aici. Dimpotrivă, efortul de a strânge cât mai mulți kilometri pentru organnizarea celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie continuă. Și voi puteți face parte din această inițiativă splendidă, indiferent în ce parte a țării vă aflați. Pentru că aveți acum la dispoziție aplicația ”Strângem kilometri pentru hemofilie”. Pe care puteți să o folosiți și să donați kilometri.
Cum funcționează aplicația? Dau cuvântul inițiatorilor:
Donați-ne şi voi din kilometri pe care îi parcurgeți cu bicicleta, cu maşina sau pe jos, la munte, la mare sau în parc. Încărcați o fotografie mai jos cu numărul de kilometri parcurşi şi ajutați-ne să le oferim o şansă în plus în lupta cu afecțiunea celor peste 400 de copii care aşteaptă cu nerăbdare să se înscrie la Academia de Hemofilie. Este un proiect salvator de vieți pentru ei.
Vă rog încă o dată să folosiți aplicația ca sa strângeți cât mai mulți kilometri pentru acești copii. Căci fiecare kilometru pe care voi îl donați reprezintă un pas extraordinar de important pentru reușita acestui proiect.
Și, ca sa aveți și o punere în perspectivă și în context, vă dau datele de mai jos. Pe care vă rog frumos să le citiți, ca să înțelegeți mai bine cât de importantă este Academia de Hemofilie.
- Un număr de 1.224 de pacienţi cu hemofilie au fost înregistraţi în anul 2015, dintre care 450 sunt copii.
- România se clasează pe ultima poziție din Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie. Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unități internaționale de factor de coagulre per capita şi per an. În România, consumul este de 3 ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Nicio altă țară din Uniunea Europeană nu se află sub minimul de 3 unități internaționale per capita (Bulgaria – 3,04; Grecia – 3,71; Ungaria – 8,42).
- Copiii diagnosticati cu hemofilie nu isi pot trai perioada copilariei similar cu un copil sanatos. Ei nu pot face efort, nu se pot juca, cel mai mic traumatism le pot provoca sangerare (stiintific – episod hemoragic) care necesita interventie medicala imediata pentru a fi oprit. Daca nu este tratata corespunzator, hemoragia poate fi amenintatoare de viata.
- De aceea Academia de Hemofilie, proiectul Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, este esential pentru ei. Acolo invata cum sa-si gestioneze afectiunea, cum sa-si administreze singuri tratamentul, cum sa procedeze atunci cand au un episod hemoragic.
- Bugetul alocat tratarii hemofiliei nu este utilizat in totalitate. De ce? Ne explică prof. dr. Margit Şerban: ”Noi nu consumăm banii, ci consumăm medicamentele şi medicamentele stau în stoc. (…) Sunt probleme administrative, birocratice, un alt motiv este că banii vin pe subcapitole. Se poate întâmpla să am medicamente pe profilaxie şi să vină cineva cu o sângerare cataclismică să nu am voie pe segmentul respectiv să folosesc medicamentul care există pentru că acela este cu destinaţie pentru profilaxie. Lipsa de flexibilitate pe faptul că ele sunt predestinate pe subcapitole”.
- Hemofilia este o tulburare ereditara, de coagulare a sangelui, care se manifesta de obicei la persoanele de sex masculin. La acesti pacienti, factorul VIII sau IX de coagulare a sangelui este fie absent, fie insuficient, din cauza unui defect genetic al cromozonului X. Este o afectiune care se manifesta prin episoade hemoragice spontane sau survenite in urma unor traumatisme si care, netratata sau incorect tratata este invalidanta.
- Mai direct spus, înseamnă pentru bolnavi că ei sângerează cu uşurinţă, anormal. Aceste sângerări pot să fie incoercibile, să nu se oprească, să antreneze pericol de moarte sau de leziuni tisulare, care în cele din urmă să ducă la diverse tipuri de handicap…
- Cu acces la tratament profilatic, toti copiii si adultii pot avea sansa la o viata normala
- Tratamentul profilactic reduce probabilitate de sangerari articulare cu 68% si totodata inseamna pentru pacient mai putine sangereri articulare, dureri ameliorate, complicatii severe mai mici
- In Romania, terapia profilactica a fost introdusa in anul 2014 prin crearea unui subprogram in care au fost inclusi 160 de copii cu forma severa a bolii. Pentru ceilalti 267 de copii diagnosticati si pentru pacientii adulti tratamentul profilactic nu este disponibil.
- Consumul de factor de coagulare in Romania este mult sub media europeana 1,04 UI/capita/an prin comparatie cu media de 3 UI/capita/an.
- Tratamentul pentru hemofilie poate fi tratament la cerere (administrat atunci cand pacientul are un episod hemoragic si merge la spital pentru administrarea factorului de coagulare) sau tratament profilactic – de prevenite (nu este disponibil adultilor, doar 160 de copii din cei peste 400 de copii diagnosticati au acces la tratament de preventie.
–––––-
Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România
ANHR este o asociație non-guvernamentală, fără scop patrimonial, care desfășoară activități de promovare și protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activități de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.