09.12.2016

Au, mă doare, mami…

Află cum poți să câștigi o Dacia Duster Laureate și alte zeci de premii.

Maria are 7 ani. Și suferă de o formă de cancer. De trei luni stă în spital. Izolată de vechii ei prieteni (parcă a trecut o viață de când se juca în fața blocului cu ei…) și de colegii de la școală. Îi lipsesc tare mult… Și nu înțelege de ce, dintr-o dată, lumea ei nu mai este la fel. Totul s-a schimbat. Tot ce știa ea că înseamnă copilărie, să te joci, să faci boacăne, să alergi, să o rogi pe mama să te lase să dormi acasă la prietena cea mai bună s-a transformat în ceva urât. Lumea ei a devenit un salon de spital, cu doamne și domni în halate albe care vin mereu și mereu și mereu să o împungă cu niște ace și să îi ia sânge și să îi facă analize și să și să.

ALP2Mama plânge mereu. Ea crede că nu o vede. Dar o vede. Sau mai mult o simte. Și nu știe cum să facă să nu mai fie atât de tristă. Simte că ea este de vină, că boala ei o face pe mami să plângă. Și se simte vinovată.

A obosit. S-a săturat. De tot și de toate. Nu înțelege de ce tocmai ea trebuie să treacă prin asta. Uite, și acum, vine doamna doctor. Îi place de ea. Mereu vorbește cu ea frumos și o mângâie pe păr și îi explică de ce iar trebuie să îi ia niște analize și de ce iar trebuie să poarte branula aia, care o doare, o doare rău. Îi place de doamna doctor. Dar nu mai vrea. S-a săturat. A obosit.

Uite-l și pe Radu. Ce bine că a venit din nou la ea. Este cel mai bun prieten al ei. Și Radu a avut cancer când a fost mic. Dar i-a trecut. Acum Radu e mare. Chiar are doi copii. Mai mici decât ea. Radu i-a adus pentru prima dată tableta cu jocul cu Leul Curajos. Tare îi mai place să se joace pe tabletă. Poate desena pe ea, poate să spargă baloane (și le sparge foarte bine și foarte repede, de parcă ar fi niște dușmani…), poate să își facă tot felul de poze sau poate, când o roagă Radu sau doamna doctor, să ghicească, dintr-un joc mai greu, părțile corpului unui om.

Doamna doctor iar îi spune că trebuie să îi dea tratamentul. Radu vine lângă ea, îi zâmbește și îi întinde tableta. Știe ce are de făcut. Deschide tableta și intră la fețele alea. Doamna doctor o întreabă ”te doare, scumpo?”. Ea nu răspunde nimic. Doar atinge una din fețele de pe tabletă. Fața 4. Pentru că o cam doare. Dar nu vrea să spună. Să nu audă mama. Ca să nu plângă iar.

————————

Am scris rândurile de mai sus cu mare greutate. Nu este un caz real. Doar că, din păcate, multe din cele de mai sus se întâmplă în realitate. Copii bolnavi de cancer există. Copilării strivite de această boală există. Părinți care își plâng disperarea departe de ochii și de sufletul copiilor există. Doctori care se luptă să îi salveze există. Și, din fericire, există cam 167 de Radu în toată țara. 167 de Little People. Dar care numai mici nu sunt, ci de o imensitate umană teribilă.

Înainte de a merge mai departe, fac un apel către voi. Să trimiteți un SMS cu cuvântul CANCER la 8844. Vă costă 2 Euro. Eu fac asta lună de lună. Pentru că sistemul îți permite să faci această donație în fiecare lună, automat. Sau să donați doar o singură dată.

Am un respect deosebit pentru Asociația Little People. Care face lucruri fenomenale. Lucruri pe care noi, ceilalți, nu le putem face. Sau nu vrem. Pentru că nu suntem în stare să ne încărcăm cu fenomenala greutate a suferinței copiilor. Iar pentru asta cei de la Little People se bucură de tot respectul meu.

Tableta există și ea. Și Leul Curajos există. Este prima aplicație mobilă special destinată copiilor și adolescenților bolnavi de cancer din România, cu vârsta între 6 și 15 ani, care se află în tratament activ sau care sunt înregistrați în evidența unui medic de specialitate cu un astfel de diagnostic. Realizată de Asociația Little People, sprijinul Fundației Vodafone România prin Programul Mobile for Good.

Fețele alea despre care vă spuneam în textul de mai sus există și ele. Sunt în aplicație. Și copiii bolnavi, în timp ce sunt sub tratament, spun prin alegerea uneia din aceste fețe cam cât de tare îi doare. Doar dacă ne uităm la aceste opțiuni și simțim că ne doare și pe noi sufletul…

Scala durerii

În aplicație mai există și chestionarul ”Nu mi-e frică!”, care permite evaluarea din punct de vedere psihosocial a nevoilor cu care se confruntă un copil bolnav de cancer. Răspunsurile copiilor îi ajută pe specialişti Little People să obțină informaţii importante privind provocările pe care le percepe fiecare pacient de-a lungul tratamentului. Interpretarea acestor informații duce la construirea unor intervenții terapeutice personalizate în cadrul programului zilnic de suport care să îi ajute pe copiii și adolescenții bolnavi de cancer să își îmbunătățească aspectele deficitare.

Raportul de evaluare obținut în urma parcurgerii de către copii a chestionarului disponibil în format digital și animat în cadrul aplicației mobile conține informații calitative culese direct de la pacienții oncopediatrici și de la aparținători și conturează o imagine completă asupra spectrului socio – emoțional al copiilor și adolescențiilor afectați de cancer, utilizatori ai aplicației mobile. Documentul, disponibil spre vizualizare doar pentru specialiștii asociației în backoofice, va fi pus la dispoziția cadrelor medicale, ceea ce va conduce la o abordare multidisciplină a pacientului oncopediatric, atât din punctul de vedere al tratamentului cât și al aspectelor psihosociale.

În aplicație mai există și jocuri terapeutice, prin care copiii și adolescenții bolnavi de cancer pot să își îmbunătățească aspecte legate de cunoașterea corpului uman, de dezvoltarea unei gândiri pozitive, de găsire a unor mecanisme de coping sanogene cu privire la situația de boală, aspecte evaluate în cadrul chestionarului pentru copiii, integrat în cadrul aplicației, și analizate în backoffice de către specialiștii asociației.

Poate că pentru mulți dintre voi, obișnuiți cu aplicații și softuri mult mai complexe, o astfel de aplicație nu pare nu știu ce. Dar încercați să înțelegeți aplicația Leul Curajos din perspectiva copiilor bolnavi. Și o să înțelegeți de ce pentru ei aplicația devine un adevărat prieten virtual.

Jos pălăria pentru cei de la Asociația Little People. Nu doar pentru că au făcut aplicația asta. Ci pentru tot ceea ce fac. Aveți mai jos câteva date statistice. Seci și impersonale, ca orice ține de statistică. Dar, dacă puneți în locul acelor numere niște oameni, niște copii și dacă încercați să vă imaginați că îi cunoașteți pe fiecare în parte…

  • 167 voluntari
  • 9 specialiști psihologi și psihopedagogi
  • 8 centre oncopediatrice din 5 orașe (București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara și Tg. Mureș)
  • au lucrat cu 1925 copii și adolescenți, beneficiari ai programului de suport pentru pacienți
  • 2426 activități
  • 38 întâlniri locale ale voluntarilor,
  • 1 întâlnire națională a voluntarilor și 31 de evenimente și campanii locale
  • 322 tineri supraviețuitori de cancer au participat la 3 evenimente naționale Temerarii

Respect!

sms 8844 cuvantul CANCER,,Stiu ce inseamna sa stau in spital luni in sir. Sunt Georgian si am INVINS cancerul”

Posted by Asociatia Little People Romania on Wednesday, 16 March 2016

Despre autor: Cristian China-Birta

Blogger din 2007. Toamna :)) Antreprenor din 2009. Mândru membru al Kooperativa 2.0.

Am două invitații la WeLoveDigital Forum. Voi trebe doar să mi le luați :D

Medicamentele generice – ce trebuie să știți despre ele

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *