06.12.2016

Întrebare-fulger: Ce e aia hemofilie?

Află cum poți să câștigi o Dacia Duster Laureate și alte zeci de premii.

Încercați să răspundeți fără a citi mai departe. Ați reușit? Dacă nu, e necesar să înțelegeți că vă aflați printre persoanele care nu conștientizează că hemofilia afectează anual – numai în România – peste 1000 de persoane și că pacienții care se luptă cu această boală au constant nevoie de îngrijiri medicale.

Sună un pic a dojenire, dar nu scriu aici pentru a da lecții (nici eu nu sunt mai brează), ci pentru că am convingerea că e necesar să deschidem ochii cât putem de larg și să vedem realitatea exact așa cum e, fără să ne prefacem că cei care au nevoie de sprijin, mai mult decât alții, nu ar exista. E cazul pacienților cu hemofilie, despre care puteți citi mai multe detalii din acest infografic:

Infografic_info hemofilie-page-001

Acum, ce putem noi să facem pentru a ajuta? Nimic mai simplu:

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie. Campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare al publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.

„Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori şi a aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii şi suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie.

Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-şi ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Preşedinte ANHR.

Prin campania ,,Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu (home treatment).

P. S. Dacă nu puteți ajuta voi, dați vestea mai departe. E tot un fel de ajutor. :)

Despre autor: Bianca Ceică

Povestaș cu dor de ducă. Mică maestră de mari isprăvi 2.0 pe biancaceica.ro și pe cristianchinabirta.ro. :)

Ia aruncați un ochi pe noile oferte de la Vodafone

25 de tineri din medii defavorizate pot obține gratuit permisul de conducere

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *