05.12.2016

Știe cineva ce este Sindromul Dravet?

Află cum poți să câștigi o Dacia Duster Laureate și alte zeci de premii.

Mărturisesc că, înainte de a afla de proiectul „City of Energy” (despre care vă povestesc imediat), nici măcar nu auzisem de Sindromul Dravet. Știam de epilepsie, dar habar nu aveam că există Dravet, unul dintre cele mai grave sindroame epileptice, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ 200.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţit de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului și instabilitate la mers.

De ce vă spun toate acestea? Pentru că este important să conștietizăm că există oameni care sunt forțați să ducă lupte cu adevărat grele, încă de la început și că trebuie să fim mai toleranți cu cei din jur, oricât de expirat ar suna această frază. :)

Acum, revenind la „City of Energy”, e bine de știut că ieri , Enel România, împreună cu Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare au marcat Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Dravet, prin inaugurarea unei stații de transformare, pictate de artiști urbani cu „Supereroul Dravet”, un personaj creat de o fetiță de 8 ani, al cărei prieten suferă de acest tip rar și sever de epilepsie.

„Supereroul Dravet” va fi, de asemenea, vedetă într-o carte de povești pentru copii, pentru care Asociația pentru Dravet, în prezent, strânge fonduri, cu scopul de a ajuta copiii să înțeleagă dificultățile de a trăi suferind de epilepsie, precum și de a oferi încurajare și sprijin pentru copiii care sunt afectați de acest sindrom sau alte epilepsii.

Până când această carte va fi lansată, „Supereroul Dravet” spune o poveste convingătoare, în imagini, pe pereții unui post de transformare al Enel, amplasat în sectorul 4, București, aproape de Centrul de zi „Există Speranță”, pe care Enel și Asociația l-au inaugurat în decembrie anul trecut. Centrul este prima unitate preșcolară din România specializată pentru copiii cu epilepsie, deschis în urma unei donații acordate de către companie și Enel Cuore, organizația nonprofit a Grupului. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces în grădinițe tradiționale și unități preșcolare este, de obicei, limitat – beneficiază de educație și terapii. Părinții copiilor înscriși în cadrul centrului au acces la sesiuni de socializare, astfel încât să poată crea un grup puternic de facilitatori, ce vizează modificarea condițiilor restrictive de acces la educație pentru copiii care suferă de epilepsie.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, ce include terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale (5 la programul de zi și 5 la cel de terapii), finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Centrul de zi „Există Speranță” funcționează în clădirea Ominis, un ansamblu susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București, în sectorul 4 al Capitalei.

Despre autor: Bianca Ceică

Povestaș cu dor de ducă. Mică maestră de mari isprăvi 2.0 pe biancaceica.ro și pe cristianchinabirta.ro. :)

LEGO® ne invită la o expoziție interactivă în această vară!

Când părinții decid să plece în străinătate, cum rămâne cu cei mici? Psihologul Maria Verdi explică situația

Lasă un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *